昨晩の悲惨な娘の姿を見てしまったため、PICUの面会時間が始まる14:00までの時間が長く感じます。 何をしていても落ち着かず、娘の辛さを思うと泣けてくる時間でした。 側にいて慰めてあげることも出来ないなんて。 時間になり慌てて皆で面会に行くと ドレー…

久しぶりにお家での朝を迎え この上ない幸せを噛み締めながら PICUの面会が始まる14:00まで時間が贅沢なほど沢山あるのでのんびりと過ごします。 娘が産まれ親になってから こんなにも長く1人の時間を過ごした事がなく 逆に何をしたらいいのか、何をしていて…

手術当日がPICU1日目なので PICU2日目からの記事となります。 手術の日まで毎日娘に付き添って病室で一緒に寝ていましたが、 手術日から娘はPICUに場所を移したため、個室は完全にチェックアウトをしなくてはならず、 沢山のオモチャもお洋服も全て敷地内の…

手術中の家族の控え室では 主人と私、そしてお互いの両親が居ました。 家族控え室は携帯の電波は入りません。 おそらく手術室が近いため電波を発しないように圏外になるのだと思います。 「手術が終わったり、何かあったときに鳴らします」と病院から渡され…

いよいよ手術当日です。 寝ようと頑張っても一睡も出来ずに朝を迎えてしまいました。 (付き添い入院なので)穏やかな顔をして隣で寝ている娘の寝顔を見ては涙が何度も溢れてきます。 6:15に主人が部屋に到着。(マクドナルドハウスに宿泊) 朝6:30に最後の飲み…

いよいよ手術が前日となりました。 前日の反省を生かし、歩くときは常に手を繋いで慎重に慎重を重ねて注意してプレイルームに連れて行きました。 明日、自分に何が起きるか何も知らない娘は大はしゃぎでプレイルームのおもちゃで遊びます。 いよいよ前日とな…

昨日のベッド落下をものともせず朝から元気な娘は足のモニターを外して貰い、早速元気にプレイルーム(キッズルーム)に走って遊びに行きました。 娘のご飯はお部屋に運ばれてきたものを食べさせますが、親は病棟で飲食は出来ないので、食べる時は病棟を出なく…

この日がどれだけ待ち遠しく そしてどれだけ来ないで欲しかったか。 逆流のために一刻も早く手術を、と思いながらも 何も知らずに楽しそうに毎日過ごしてる娘を見ていたらこのまま娘を連れて遠くに逃げてしまいたい衝動に何度もかられました。 だけど本当に…

更新が空いてしまいました。 手術の時のことはここまでの人生で一番辛い毎日だったので、振り返るのを躊躇してしまい、止まってしまっていました。 先に結論から申し上げますと手術は成功しており、娘は今は誰よりも元気いっぱいに毎日走り回ってますのでご…

カテーテル検査が終わり、即手術日が決まるのかと思いきや、一度外来を挟むことに。 逆流の進行を考えたら1日も早く手術をして欲しいところでしたが、カテーテル検査の翌週に外来にて検査結果の説明を主治医の先生より受けました。 心臓の大きさが62%まで大…

前回、入院中に風邪が悪化しカテーテル当日の午前中に強制退院となり、そこから2週間。 逆流の進行は気が気でありませんでしたが、 今回は完璧に風邪を治し、万全の状態で入院することが出来ました。 前回は風邪でキッズスペースに行けなかったことや、大部…

話が少し脱線しますが、 娘は母乳が大好きで、精神安定剤にもなっていて、寝るときは必ず添い乳、でした。 しかし1歳半の時に逆流が見つかり、手術が必要だと分かった際に、実際に手術を受けられた方のブログなどを拝見し、断乳しておいた方がいいと思い、そ…

悪夢のような入院生活から逃げるように家に帰り、お家で家族で過ごせることがどれだけ有難いことか身に染みつつも、 やはり逆流している心室中隔欠損の穴が気がかりで、ここまま日数が過ぎていけばいくほど悪化していくのは分かりきっているので、心穏やかに…

娘に夜ご飯を食べさせた後、看護師さんがやってきて 「今日の夜、心臓のエコーをじっくり撮りたいので眠くなるお薬を飲ませて眠らせます」 と告げられ、シロップのお薬を飲ませられます。 ですがまだ19時代。 普段21時から22時に寝る娘がこんなに早くに寝る…

T小児医療センターでの初診からなんと4日後にカテーテルの検査入院となった娘。 一刻も早く手術を、という気持ちでいたのでこのスピード感はとても有り難かったのですが、親子共々心の準備が出来ていませんでした。 失敗編なのでさらっと書こうと思います。 …

心室中隔欠損の穴から逆流が見られる とS医大の前主治医に伝えられ、 紹介状を渡され、 新しい病院、都立の小児専門の病院 T医療センターの初診予約が取れたのは宣告をされてから約1ヶ月後でした。 逆流が酷くならないかそんなに待っても大丈夫なのか気が気…

心室中隔欠損より逆流が見つかり、 手術が必要だと分かった私たちはとにかくたくさん調べました。 こんなに元気なのに手術なんてしなくてもいいのでは！？とも初めは思いましたが、やはり逆流というのは一つの目安のポイントで逆流が見つかったら手術をしな…

前回の記事の通り、 1歳になった頃に診て頂いた検診では 穴が厚くなって塞る動きがある とのことで「次は半年後に診ましょう」 と言われすっかり安心しきっていた半年でした。 次に行く頃には塞がっているだろうと疑わず、何も心配なく過ごしていました。 1…

心室中隔欠損症の娘の穴が空いている場所が 大動脈弁の近くという危険な場所に空いていると告げられたものの、本人はとても元気にすくすくと成長し、体重や身長も平均をキープ。 成長スピードも周りのお友達よりも早く、 母乳もよく飲み離乳食もよく食べて沢…

心室中隔欠損症のお子様をお持ちなら すぐにピンと来るかと思いますが 心室中隔欠損症で気をつけるポイントは2つ。 ■穴の大きさ ■穴の空いている場所 逆にこの2つが問題なければ 一生経過観察で何も問題ないかと思います。 産院で退院日に告げられたように …

まず、こちらのブログを読まれてる方に 心室中隔欠損症がどういったものかという説明は不要かと存じますので、 病状については割愛させて頂きます。 娘は2016年の秋に生まれました。 3150g 女の子。 出産した病院では母子同室でしたので 出産後のダメージを…

先日、心室中隔欠損症である娘の手術を終えました。 手術前、手術後、PICUでの日々。 少しでも情報を集めたく、 同じように手術を行った方のブログを読みあさっていました。 手術日の流れやその後の退院までの日数や検査の順番、その後の水分制限など、本当…