手術入院〜１日目〜。
この日がどれだけ待ち遠しく
そしてどれだけ来ないで欲しかったか。
逆流のために一刻も早く手術を、と思いながらも
何も知らずに楽しそうに毎日過ごしてる娘を見ていたらこのまま娘を連れて遠くに逃げてしまいたい衝動に何度もかられました。
だけど本当に逃げるわけには行かないので
せめて親として出来る最大のことを、と
一つ前の記事に書いた3週間分の準備を万端に、夫婦揃って3週間常に娘の側にいられるように有料個室やマクドナルドハウスの予約を取り
一切のおともだちとの遊びを断ち
菌と体温調節に神経質なほど気を配り
鼻水や咳など一切ない、健康な状態で入院の日を迎える事が出来ました。
13時に病院の入院受付。
6階にある心臓病の子だけの病棟に入ると、
娘はもう3度目なので場所を全て把握していて、すぐにキッズスペースに走って行きました。
本人にこの病棟でのトラウマや嫌な印象はないらしく、喜んでアンパンマンのおもちゃや大きなお家で遊び続けます。
その楽しそうな顔を見て少しホッとしました。
まもなく看護師さんがやってきて
採血に連れて行かれました。
前回は泣いてなかったのに今回は大泣きで帰ってきました。手と足の両方取られたみたいです。
注射すらダメな私は本当にそれだけで可哀想で泣きそうになります。
その後、麻酔科の先生のお話を聞きに1階に皆で行きました。
用がない限りこの3週間、6階の心臓病病棟から一切出れないので少しでも外に出れる事が貴重で嬉しい。
麻酔科の先生との打ち合わせで麻酔にかかる際にどの匂いにするか選ばせてくれます。
娘が好きな甘い匂いのバナナを選びました。
説明を聞いてる間にベビーカーのままお昼寝をしてくれたので助かりました。
荷物を運んだりするのにも使えますし
ベビーカーは入院に持って行った方がいいと思います！
ベビーカーでお昼寝をしたままの娘と一緒に病棟に戻ると今度は、当日の手術を執刀してくださる、心臓血管外科の先生との初面談&説明があります。
今までの診察は全て循環器内科の先生が診てくださっていたのでここで初めて手術をしてくださる先生と会うことになります。
循環器の先生よりもお年を召していて
ベテランという感じで落ち着きもあり優しそうで安心することが出来ました。
ただ、先生は毎日手術続きでこの日もオペ後でした。
お疲れなのがお顔のクマからも分かりましたがそれでも私達に2時間近くかけて丁寧に丁寧にひとつひとつ説明をしてくださりました。
手術の具体的な仕方や、リスクや起こりうる合併など。ひとつひとつのことに対して最悪のケースを伝えなくてはいけないみたいで
それを聞いて怖くなり聞きながらも、私は涙が止まりませんでした。
そして今回の手術の場合では
穴を塞いでも弁が変形しすぎているため、
弁の手術が必要になる可能性が高いこと、
それにり隙間ができるため、今後も逆流を0にさらことは難しく、また逆流が増えたら再手術の可能性があること
を説明されました。
最初の病院では穴を塞ぐだけの簡単な手術だと言われていたのに。1度で済むと言われていたのに。
どんどん酷い症状になっていく。
もっと早く手術をしていれば。
逆流を早く発見できていれば。
弁がここまで変形する前に手術をしていれば。
なぜ経過観察は半年に1度だったのだろう。
タラレバと後悔ばかりが残ります。
ベビーカーの中でスヤスヤ寝ている娘に何度もごめんね、ごめんね、と思いまた涙が出てきます。
気になる成功率ですが穴を塞ぐだけの心室中隔欠損症の手術であれば99%ほどですが、
弁にも手をつけるため危険度は3%程上がるとのことでした。
部屋に戻ると看護師さんに
心エコーをすると言われます。
第1回のカテーテル検査入院の際になかなか寝れず座薬まで入れられて次の日もずっとフラフラで目が虚になり、高熱が出たことを思い出し、なんとか座薬は入れないようにお願いをし、夜ご飯後、眠くなるシロップだけでなんとか頑張りましたが、
このシロップは薬の副作用でハイテンションになるらしく、はしゃいでベッドから落ちてしまいました。
近くにいながらなんで助けられなかったんだ、(柵はちゃんと常にあげておかないとダメだとあれだけ分かっていたのに。後悔ばかりです。)
沢山の看護師さんたちがやってきて
診てもらい足にモニターをつけられ
娘は大泣き。
泣き疲れてそのまま就寝。
そこでお医者さんと代わり心エコーが30分くらいするため、主人と私は部屋を出て
やっと夜ご飯に。
1日目から疲れきってしまいました。
手術のための入院〜必要だったもの〜。
更新が空いてしまいました。
手術の時のことはここまでの人生で一番辛い毎日だったので、振り返るのを躊躇してしまい、止まってしまっていました。
先に結論から申し上げますと手術は成功しており、娘は今は誰よりも元気いっぱいに毎日走り回ってますのでご安心ください^ ^
これからまた少しずつ更新していきたいと思います。
今回は手術のための本入院ということでしたが、手術日の3日前からの入院、手術後は約2週間の期間を経て退院と聞いていましたので、
全体で約３週間もの長期入院となります。
もちろん今回もシャワー付きの有料個室を取り、3週間娘と一緒に付き添い入院をする予定でしたので大人の分も含め荷物は大掛かりです。
とは言っても都立の病院なので施設内にマクドナルドハウスという、病気と闘う子供達の親が近くで泊まれるように作られた素晴らしい施設があるので(この話はまたまたおいおい書きます)
お部屋を1部屋借り、主人が3週間泊まるとうことで、洗濯など困ることはありませんでした。
娘と私たちの着替えは３〜４日程度。
娘は毎回食事が出ますし、その際のエプロンやストローも支給されますのでこれといって特別な持ち物はほとんどありませんでした。
大人は毎回病院内のコンビニやレストラン、カフェでのご飯となります。
(マクドナルドハウスでは料理したりも出来るのですが娘にずっとつきっきりなのでなかなかそんな時間も作れず)
毎日3食外食なのは楽とはいえ、けっこうきつかったです。
ですが1番可哀想なのは娘なのでそんなことは言ってられません。
入院中の娘の持ち物として役立ったものをここに残しておこうと思います。
- 前開きの肌着(心臓の手術ですし、なにかと胸を見せることは多かったので前あきだと楽でした。)
- 甚平(夏だったのもあり娘は毎日甚平でした！同じく前開きなので看護師さんたちにも楽だと褒められました！)
- スリーパー(どうしてもお布団を蹴ってしまうので)
- レッグウォーマー(冷房がけっこうきいてて冷えやすかったです)
- お気に入りのぬいぐるみ
- iPad (タブレット)
- シールブック
- DVD
- お気に入りの絵本
手術後はベッドにくくりつけられて立つことも動くことも出来ません。
また、手先が動けるようになっても歩く事が出来るのはだいぶ先なので、ほとんどベッド生活となります。
DVDやタブレット、手先だけで遊べるシール
ブックや小さいおもちゃなどは大活躍でした。
ちなみに病院にはおもちゃや絵本は沢山あります！ありますが動けない子供にとっては本当に長い時間となるので、少しでも多く準備をしていて困ることはありませんでした。
カテーテル検査結果(外来)。
カテーテル検査が終わり、即手術日が決まるのかと思いきや、一度外来を挟むことに。
逆流の進行を考えたら1日も早く手術をして欲しいところでしたが、カテーテル検査の翌週に外来にて検査結果の説明を主治医の先生より受けました。
心臓の大きさが62%まで大きくなっており、
逆流も進み、大動脈弁の近くだったため、弁が引っ張られ強く変形しており、
弁にも手術をしなくてはいけないだろう。
とのこと。
(※ただし、1番恐れていた、弁を人工のものに変えたりするような弁置換手術はこの年齢ですることは極めて珍しく、その可能性はあまりないとのことでした)
恐れていたことが起こっており、唖然としてしまいました。
最初のカテーテル検査、風邪で帰されてなければ、、そもそも前の病院で半年に一度の検査じゃなければ・・
どこから後悔しても、もう遅すぎます。
手術日は心臓血管外科の先生より電話を直接いれるとのことでした。
モヤモヤしたまま帰りましたが、その日のうちに外科の先生からお電話がありました。
主治医である循環器の先生より、もっとお年を召したようなしっかりとした落ち着いた低い声で安心したのを覚えています。
毎日オペ続きの先生でしたが、今月中にどうにか手術をしてくださるとのことで外来の2週間後に手術日が決まりました。
今回は手術の4日前からの入院。
手術後は約2週間も入院となる、計3週間ほどの入院です。
前回のカテーテル検査前同様、
2週間、おともだちと遊ばない、ひとの多いところには行かない。寝るときの体温調節などさらに神経質に気を配りました。
手術は長時間です。咳や鼻水など風邪の症状がある場合は全身麻酔をしてくれません。
(※カテーテル検査程度だったら鼻水ぐらいでは行えるそうです。咳はNG。ただし、本手術は鼻水さえNGです。)
とにかく体調を万全に万全に。
親にできる精一杯のことをしました。
そして娘に「あと○○日でまた入院だからね」とカウントダウンをしました。
言葉をたくさん喋り出した娘なので、理解してくれていたと思います。
このカウントダウンは親にとっても辛かったですが娘の命と、これからの人生のため。
とても長くて短い2週間でした。
再 カテーテル検査入院。
前回、入院中に風邪が悪化しカテーテル当日の午前中に強制退院となり、そこから2週間。
逆流の進行は気が気でありませんでしたが、
今回は完璧に風邪を治し、万全の状態で入院することが出来ました。
前回は風邪でキッズスペースに行けなかったことや、大部屋で同室の赤ちゃんの夜泣きや、自分自身の咳なども気を遣い、一睡も出来なかったことから今回は個室を取りました。
個室は子ども医療費手当では返って来ません。
1泊1万6千円。高額なのでお財布はとても痛いです。
だけど今は娘の手術を無事終えること、娘に可哀想な入院生活を少しでも心穏やかに過ごして欲しい。そのためになるべく家と同じような状態を作ってあげたく、またつきっきりとなる私達両親も寝不足で倒れてしまわないために、それを考えたら仕方のない出費だと割り切ることにしました。
今、娘の命と健康以上に価値があるものはありません。
入院自体は二度目なのでスムーズに。
前回の入院時に心エコーまでの検査も終わってるので、今回はカテーテル検査の前日の午後入院でした。
採血以外はほぼすることはなく、今回は風邪も治っていたので豪華なキッズスペースで娘は大はしゃぎで遊んでいました。
カーテーテル検査の当日。
全身麻酔をするため朝ごはんはなしです。
飲み物だけOKでしたがそれも手術の○時間前までと決まっていました。
可哀想なことに娘は2番目の検査なので
開始が11:45目安開始とのこと。
朝ごはんナシでも9時くらいにスタートしてもらえたらいいのにお昼前まで禁食なのは親としては本当に辛いところです。
もちろん私達両親も同じように禁食しました。
さらに浣腸までされるので余計にお腹が空くと思います。
精神的に親もとても辛いです。
ただ幸い娘は浣腸の後疲れきって急に寝てしまったので時間が短く済み、お腹が空いたと騒ぐことは一切ありませんでした。
予定より早く11:15くらいに手術室から連絡が入り、11:30には入室とここと。
寝てる娘は急に起こされ、眠くなるシロップを飲まされます。(寝てるのを起こして眠くなるシロップを飲ませるって謎ですよね。。お薬で眠くさせてぼーっとさせるためだそうですが。)
手術室にお人形をひとつだけ持っていけてるといわれ娘はアンパンマンを選びました。
不安そうにアンパンマンのぬいぐるみを抱きしめたまま、最後までこちらを見てました。
最後まで泣きませんでした。本当に強い子です。
私は・・大泣きでした。
恥ずかしいくらい。
そして主人と病院内のカフェでお茶をして待っていたら2時間後くらいに渡されたPHSが鳴り娘が酸素マスクをしたまま戻ってきました。
カテーテル検査で増血剤などを入れらたせいか顔が腫れて帰ってきてその姿を見ただけでまた涙が溢れて来ました。
手術室の看護師さんからのお手紙が添えられていて、
「手術室に入って酸素マスクを当てられても最後まで一切泣かずに頑張ってくれました。」
と書いてありました。本当に強い子で助かりました。
そして大変だったのは意識が戻ってからです。
3時間手足拘束で動けません。
動きたい、走り回りたい1歳半にとってこれは本当に辛いことです。
意味も分からず拘束されてることに大泣きで、みんなでどうにか気を紛らわしたり、DVDを沢山見せたりしてとにかく長い3時間でした。
そういえば大部屋では面会は2人までですが個室なので何人でもOKなので、主人と私、さらにじーじばーばまでみんな一緒に入ってあやすことができました。
テレビも無制限カードでDVDの音も自由です。
とにかく検査後の拘束時間は大泣き・大暴れだったので個室にして本当に良かったと思いました。
拘束が外れた後も点滴の注射針が何かあった時のためにと次の日の退院直前まで外れず、結局部屋からでれなかったのでその点でも個室はとても助かりました。
大きな山だったカテーテル検査が無事終わり、家に着いてから久しぶりに心穏やかに、ゆっくりと眠ることが出来ました。
断乳について。
話が少し脱線しますが、
娘は母乳が大好きで、精神安定剤にもなっていて、寝るときは必ず添い乳、でした。
しかし1歳半の時に逆流が見つかり、手術が必要だと分かった際に、実際に手術を受けられた方のブログなどを拝見し、断乳しておいた方がいいと思い、その後のGWに断乳を決行しました。
1歳半ということもあり、理解力もだいぶついてきたので断乳自体はこちらが拍子抜けするほどあっさりスムーズに完了し、もう欲しがることはなくなりました。
眠るのは抱っこや抱きしめたり添い寝するだけで自力で眠れるようになり、
睡眠も前までは夜中3回～10回起きていたのが次第に、一度も起きないまま朝までぐっすり寝れるようになりました。
入院中何度も思いました。
断乳しておいて本当に良かった。
と。
入院生活は過酷です。
後に記述しますが、手術後のPICUでは
面会時間が決まっていて親は一緒に泊まれません。
手術後、ただでさえ一人きりになって不安なPICUでの生活にさらにおっぱいまで取り上げられてしまって眠ることが出来なくなってしまってはパニックになってしまうと思います。
また、術後は水分制限もあります。
入院中に強制的に断乳では手術とWで可哀想すぎます。
一人で眠る方法、朝まで眠り続けられること。
この2つを本人が習得してから入院生活に臨めたので、この点は本当に良かったと思っています。
次のカテーテル検査までに。
悪夢のような入院生活から逃げるように家に帰り、お家で家族で過ごせることがどれだけ有難いことか身に染みつつも、
やはり逆流している心室中隔欠損の穴が気がかりで、ここまま日数が過ぎていけばいくほど悪化していくのは分かりきっているので、心穏やかに過ごすことは出来ませんでした。
次のカテーテル入院は約2週間後。
それまでになんとしても風邪を治して万全で検査に挑まなければならない。
子供を万全の体調で先生に引き渡す。
これが親に出来る唯一で最大のことだと思いました。
私は今まで、午前・午後と2回外に連れ出して近所のキッズスペースや、公園や、ママ友さんとのイベントやランチなど
とにかく子供の沢山いる場所に毎日連れて行って遊ばせていました。
だけど、今回の風邪もしかり、子供のいる場所では菌を貰ってしまいます。
前回のカテーテルは直前に保育園に行ってるお友達と遊ばせたりしていました。
風邪を引かせてしまって、あんなに辛い入院生活をさせてしまったのは、全部親である私の責任です。
「まずは親自身が意識を変えなければいけない。」
そう思い、2週間一切子供同士の触れ合いを断ちました。
公園に連れて行っても保育園の子達がいたらその場所に近づかせず、お家の周りを2人で散歩したりオモチャを沢山買いなるべくお家でも沢山遊べるようにしました。
夜はお布団けっちゃうのできちんとスリーパーをして長袖長ズボンで寝かせました。(6月なのでお昼は半袖です)
とにかく細部の細部まで気にかけ
神経質なくらい、子供との接触と、気温の管理を気にかけました。
その甲斐もあり、2週間後のカテーテル検査の際にはすっかり咳も鼻水もなくなり、万全の健康状態で入院することができました。
子供の病気と闘うのはただ病院に任せればいいというわけではなく、親にも出来る大事なことがあると気付かせて貰いました。
失敗 カテーテル検査〜後編〜
娘に夜ご飯を食べさせた後、看護師さんがやってきて
「今日の夜、心臓のエコーをじっくり撮りたいので眠くなるお薬を飲ませて眠らせます」
と告げられ、シロップのお薬を飲ませられます。
ですがまだ19時代。
普段21時から22時に寝る娘がこんなに早くに寝るとは思えずにいましたが、やはり案の定全く寝る気配はなく、しかもどんどん酔ったようにハイテンションになっていきます。
(後から知ったのですがこれも薬の副作用らしいです。酔っ払ったような状態になるらしいです)
元気すぎる娘はベッド柵から出て外へ走り出したいと暴れます。
抱っこするとすり抜けていって廊下の方へキャッキャ走っていきます。
鼻水さえなければいくらでも歩かせてあげられるしプレイルームに行かせてあげられるのに。とまた悔しい気持ちになりながら何度も娘を追っかけて部屋に連れ戻します。
20時になっても寝る気配はありません。
そこでさらに眠くなる座薬を入れられます。
だんだん目が虚になってきます。
それでもこの襲いかかる眠気と必死に戦うように虚な目のままなんとか立ち上がります。
そしてさらに30分後。
また座薬を入れられます。
こんな短時間に何度も眠くなる座薬を入れられたら娘はおかしくなってしまうんじゃないないかと不安になりました。
虚な目の娘はだんだん眠気に勝てなくなってきて、今度は大泣きし始めます。
主人と交代で抱っこをしてなんとか寝かせようとしますが想像以上に辛すぎる入院生活初日に私はもう心が折れきっていました。
やっと眠りについた娘をベッドに起き、お医者さんがエコー器具を持ってやってきたので私たちは部屋を後にし、夜ご飯を食べにいきました。
病棟から出たら気持ちが少し楽になりました。
1時間ほどし部屋に戻ると先生はもう居なく、娘はそのままベッドにスヤスヤ寝ていました。
心電図モニターが暗闇の中で光っていました。
付き添いで泊まれるのは1人までなので
主人は病院施設内のマクドナルドハウスのお部屋に戻り、私は娘に付き添いました。
折りたたみの簡易ベッドは固く、そして肩幅ちょっとくらいしかない狭さでした。
色々考え事をしてしまったら全く寝れず、少し寝れそうと思っていても同室の赤ちゃんの夜泣きが始まったり、特に深夜は小さい赤ちゃんたちの夜泣き大合唱で、小児病棟の付き添い入院の辛さを初めて知りました。
そして4時半くらいになると日が出てきてすっかり明るくなります。
窓側のベッドは眩しくて、家だと完全遮光で寝てるので夜明けから明るくなるのは本当にキツかった。
そして悲劇は起こります。
風邪の症状か
睡眠のお薬一度に3度も投与された副作用か
入院のストレスか
原因は分かりませんが、
娘が40度近くの高熱を発してしまうのです。
看護師さんと私とで夜明けから氷枕変えたり何度も体温測ったり作業が続き、なんとか朝には体温は下がるのですが
やはり高熱が出てしまった以上カテーテル検査は出来ないと判断され午前のうちに退院することになりました。
こんなに頑張ったのにまさかのカテーテルを受けれず家に帰るなんて。
さらに地に突き落とされたような気持ちになります。
それと同時に娘をここから出してあげられる安堵感も感じました。
病院から逃げるように退院し、
もうお昼の時間だったので、車で帰り道に通るお店で3人でランチをし、なんて自由で幸せなんだと今まであった当たり前の自由を噛みしめました。
家に戻ると15時くらいでこの時間からお昼寝させるのもどうかと迷いましたが娘はお昼寝してしまい、なんとそのまま2時間で起こしても起きず朝の6時まで寝続けました。
こんなに長く寝続けたのは初めてで
本当に疲れたんだなと改めて可哀想なことをさせてしまったと思いました。
そして娘の虚な目を見るのは本当に胸が痛かった。
あんなに帰りたかった家ですが
何も進めることが出来ず
やはりこのまま逆流したままの状態で手術日が伸びていくのは本当に心配でした。
これからカテーテル検査を受けられる方、
医師の判断にもよるかと思いますが
風邪の症状があってはカテーテル検査は延期になります！！直前の体調管理には細心の注意を払ってください！！
次のカテーテル検査入院は2週間後。
そこから私は意識を180度変え娘の健康管理に気をつけます。
